Mine erfaringer med operation med el-stimulation af Parkinson-patienter.

    Jeg blev henvist til operation af overlæge Jette Boas, KAS Glostrup, der efter en lang periode med stadigt nye doseringer, måtte konstatere at selv store doser ikke rigtigt virkede længere på mine Parkinson-symptomer. Jeg er 48 år gammel og har haft Parkinson´s i 6½ år.

    Udover næsten konstante rystelser i både højre og især venstre arm, gik jeg nærmest på ét ben og sank sammen i venstre ben. Jeg var også begyndt at savle, og min tale var ikke hele tiden forståelig.

   Før operationen blev jeg sat grundigt ind i operationen. Næsten for grundigt, for selve operationen gjorde ikke rigtigt ondt, selv om jeg kun var udsat for lokal-bedøvelse. Jeg kunne mærke nogle sting, men de var langt mindre smertefulde end bistik. Før jeg vidste af det var kirurgen allerede inde i hjernen, og kunne starte den langvarige søgning after de optimale stimulations-punkter i venstre og højre hjernehalvdel.

Pludseligt holdt rystelserne i venstre arm op, og dermed var punktet langt om længe fundet efter circa 5-6 timer. Det var faktisk lidt belastende at overvære søgningen efter det "gyldne punkt" fordi jeg kunne følgeprocessen via en højtaler, der lød som Radio Moskva, mens jagten stod på. Jeg fik indtrykket af, at punktet ikke rigtigt blev ramt

Samme procedure blev startet i højre side; og

    Operationen foregik den 7. Juli 2001 på Rigshospitalet, men på grund af komplikationer måtte operationen afbrydes, før batteriet og styreenheden var installeret.

   Der var simpelthen kommet overtryk i hjernen, og kirurgerne kørte mig på intensiv, hvor de under megen dramatik tog trykket af hjernen. Vandet stod ud af hovedet i små stråler, og som følge af overtrykket fik jeg en smule smålammelser i venstre arm og ben. Disse forsvandt ikke rigtigt helt, selv om jeg i de næste uger gik i fysioterapi.

   Lægerne betragtede forsigtighedsvis overtrykket i hjernen som en komplikation på linje med f.eks. en blodprop, og udsatte færdiggørelsen af operationen i 7 uger, som de normalt ville gøre i sådanne tilfælde.

Den endegyldige operation   med ilægning af styre-enhed med batteri foregik umærkeligt; det ene øjeblik fik jeg at vide af narkoselægen, at nu ville jeg falde i søvn  i løbet af nogle minutter; det næste øjeblik lå jeg i en hospitalsseng og kunne løfte venstre hånd, uden at den rystede. Herefter kom kirurgen ind med sin kuffert med styreapparaturet og satte strøm på elektroderne. Hånden var stadig uden rystelser, både når der var strøm på og når der ikke var strøm på. Dette skyldes at indgrebet i sig selv

Operation- for og imod

imod:

• Man bliver kronraget før operationen og får en "sommerfrisure" i et par måneder.

• Muligvis tager man 10-15 kilo på (se forneden).

• Nogle patienter bliver reopererede.

• Når strømmen er skruet helt op, kan der komme taleforstyrrelser, hvor man snadrer lidt som Anders And.

• I mit tilfælde var der en smule skæren tænder, som dog har fortaget sig lidt siden.

• Operationen virker nok lidt bedre på yngre patienter; (jeg var selv 48 år, da jeg blev opereret).

for:-

• Operationen virker som et lille mirakel, både for én selv men så sandelig også for éns omgivelser.

• Rystelserne bliver dæmpet i mærkbar grad, i mit tilfælde er der kun en smule hviletremor tilbage, der ikke generer særligt. Rystelserne svarer nærmest til dengang , jeg først søgte læge for 6 år siden. Jeg kan dog ikke børste tænder uden at armen går i selvsving; men generelt er der tilstrækkelig kontrol over bevægelserne.

• Ligeledes er der kontrol over min gang, der dog ikke er perfekt. Men jeg kan bevæge mig uden ubehag. Før i tiden gik jeg enten for langsomt og trippende eller for hurtigt, hvor jeg hele tiden var ved at falde forover. Dette gjorde, at jeg bevægede mig mindst muligt, mens jeg idag kan vandre uden at blive træt. Jeg er dog en smule vakkelvorn, fordi balancen stadig ikke er perfekt..

• Smerterne ved operationen svarer vel til et tandlægebesøg. Ved den første del med lokalbedøvelse er der en del ubehag; mest fordi operationen varer ved i én uendelighed og mindre fordi der er tale om "rigtige" smerter. Ved afslutningen, hvor ledninger føres ned til styreenheden, foregår det ved fuld narkose, hvor man absolut ikke mærker noget. Og ikke mindst efter operationen er der kun et lettere ubehag på den side hvor ledningen er lagt ind. Nogle Panodiler hjalp lidt mod dette ubehag, der dog forsvandt i løbet af få dage. Blå og gule mærker fra operationen forsvandt i løbet af nogle uger.

• Pilleforbruget siges at gå ned med cirka 30 procent på et gennemsnit af patienter. I mit tilfælde fortsatte jeg med kun én pilletype udaf 3 før, og det i en dosis på 2 piller istedet for 5 før. Dette fik mig til at se lidt mindre "medicineret" ud nu hvor mimikken i venstre side af ansigtet ser lidt mindre "død" ud.

•  

UNDER KONSTRUKTION

Giver operation overvægt?

Ifølge Italienske Parkinson-kilder på internettet, kan en el-stimulationsoperation resultere i en vægtforøgelse på mellem 10 og 15 kilo.

En patient fik således et hjerteslag på grund af overvægt.

Vi vender tilbage, hvis der kommer mere information om denne noget overraskende sideeffekt ved operationen.

(August 2001.)